El olvido no ocupa lugar

El 21 de Septiembre no fue un lunes más. Un post it nos lo recordó. El Día Mundial del Alzheimer merecía toda nuestra atención. Implicados o no con la enfermedad, es deber común unirnos a la lucha contra el olvido de enfermos y cuidadores. Por ello, desde el Centro Interdisciplinar de Psicología y Salud (CIPSA) decidimos reservar el primero de los ‘Encuentros con…’, en su cuarta temporada, a la Asociación de Familiares de Enfermos de Alzheimer de Cantabria (AFAC). Fue precisamente su psicóloga, Soraya González, quien respondió a las preguntas del Dr. Carlos San Martín, coordinador de CIPSA, en un relato tan realista como optimista. El Espacio Cultural de Fraile y Blanco, con Jesús Mazón de anfitrión, se llenó de habituales y público sensibilizado con el Alzheimer, ante la que “todavía existe un poco de miedo. Nadie quiere oír ese diagnóstico, nos negamos a que ocurra. Por eso tenemos que seguir sensibilizando”, comentó González, directora a su vez de uno de los dos centros de día de la asociación. Reivindicó “una política nacional sobre la enfermedad”, así como “un censo de pacientes. Se supone que hay 800.000 en España, pero no hay una coordinación socio-sanitaria”. Y, añadió, “es necesaria más formación, incluso entre profesionales. Hay muchos cuidadores sin conocimientos adecuados”. También explicó que, entre sus objetivos, está “apostar por una investigación social, equipararla al nivel de la científica y descubrir qué pasa con los cuidadores”. Cerró el apartado de peticiones diciendo que “hacen falta muchos más centros específicos para la demencia, actualmente sólo están los de AFA Cantabria. Sacar al enfermo de su entorno habitual, sobre todo al principio, supone alguna alteración, pero el recurso de centro de día es muy socorrido para el cuidador”.

Aún hay muchas lagunas entre la sociedad sobre qué es el Alzheimer, a quién afecta, cómo. Muchos hablan de demencia, pero no sería correcto. “La demencia es un conjunto de síndromes y hay muchos tipos. La más habitual es tipo Alzheimer, que no tiene por qué ser propia del envejecimiento”. Respecto a la causa de la enfermedad, “no se sabe. Es cerebral, ataca a las neuronas, que no funcionan correctamente y van muriendo”, explicó la psicóloga de AFAC. “Sólo en un 10% de los casos está diagnosticado que sea hereditario. Un estilo de vida saludable y controlar los factores de riesgo vascular pueden ser freno”. En contra de algunas informaciones confusas, defendió que “no se puede cambiar la palabra transmisión por contagio. Hay que tener cuidado con los términos y tomarse las noticias con cautela”. Por tanto, definitivamente, descartado el contagio. Y para no causar alarma dijo que “tenemos que diferenciar los olvidos benignos, lógicos por la edad, con situaciones mayores, que impliquen cambios de comportamiento”. En ese caso, sí que debemos ser cautelosos. En cuanto a edades, “en la década de los 70 años aumenta la prevalencia. Más del 50% de los mayores de 85 años lo tienen, con más casos en mujeres por su esperanza de vida”. Sobre la afectación y sintomatología, “en cada persona evoluciona de una manera. La enfermedad está latente durante muchos años, con síntomas que muchas veces no se hacen visibles”. “Al principio son fallos de memoria y desorientación espacio/tiempo, lagunas de lenguaje… pero los enfermos tienen mecanismos para defenderse”, como por ejemplo, “herramientas de GPS para que tengan su autonomía. Podemos ayudarles”, matizó.

CONSEJOS. “El Alzheimer no es causa de muerte en sí, sino por el deterioro del cuerpo en las fases finales y otros muchos fallecen con anterioridad”, compartió González. Su consejo para familiares o enfermos sin diagnosticar, pero con síntomas, es “acudir al médico de cabecera. Si él ve que puede haber algo derivará al neurólogo. Insistimos en el diagnóstico precoz, porque la medicación es efectiva al principio, para enlentecer los síntomas”. Ante tantas informaciones de investigación al respecto, explicó que “el objetivo de los estudios actuales no es tanto la cura, que se ve lejana en el tiempo, sino ayudar a la calidad de vida del enfermo”. De ellos dijo, “tienen muchos momentos de lucidez, que sorprenden. Eso sí, en las fases iniciales pasan mucha frustración, son más conscientes, pero habitualmente no les gusta hablar de lo que les ocurre. Es una negación”.

Respecto a su trabajo aclaró que “los psicólogos ayudamos más a los cuidadores, necesitan desahogarse, contar, que les entiendan...”. Las familias que llegan a AFAC “se van con un montón de papeles debajo del brazo. Saben que les vamos a apoyar, resolver sus dudas. Intentamos que toda la carga familiar se divida, pero suele ser un cuidador principal, al que le afecta en todas las áreas de su vida”. Ensalzó el papel de estos ‘ángeles de la guarda’, “es difícil cuidar de un enfermo de Alzheimer, porque no es gratificante. Y necesitarán mucho apoyo”. Con ellos trabajan en diferentes niveles, “desde cómo expresar sentimientos; en grupo, para ver que otros pasan por lo mismo; cómo pedir ayuda; a decir no…”. Y fue más allá, en un mensaje de optimismo. “El enfermo que lo sabe y el cuidador tienen que tomar la actitud de vivir el día a día, intentar ser positivo dentro de lo que tenemos”.

VELADA SOLIDARIA. El tiempo voló, porque las palabras cercanas y útiles tienen ese efecto. Por eso, apenas hubo preguntas extras del público, porque Soraya González explicó todo con esa verdad que da la experiencia. Una poesía, en la voz del Dr. San Martín, dio versos a los afectados y puso el punto final a este ‘Encuentro con…’ la sensibilidad frente al Alzheimer. Pero no quedará aquí, porque el próximo 20 de Noviembre desde CIPSA organizaremos una Velada Solidaria, a favor de AFAC. Se pondrán a la venta litografías de un evocador cuadro del pintor santanderino Juanjo Viota, además de un poemario de la actriz y poetisa Julia Llorente. Además, las bailarinas Marta Casado (Danza oriental) y Susana Haya (Flamenco) darán vida y movimiento a emociones únicas, cerrando así el vigésimo aniversario del centro. ¡Contamos contigo! No cabe el olvido.