"Ayudamos al enfermo de cáncer a vivir con sus miedos"
Los enfermos de cáncer se enfrentan a un durísimo proceso físico que afecta a todas sus áreas vitales. Más vulnerables emocionalmente y con un elevado estrés y sufrimiento, estos pacientes precisan de un abordaje integral de la enfermedad en el que tiene un lugar destacado la psicooncología.
Actualmente, en España aunque hay hospitales con servicios específicos de psicooncología, no está disponible en todos, a pesar de que se trata de una disciplina fundamental para abordar el cáncer desde una perspectiva multidisciplinar.
Noelia Palacio, psicooncóloga de AMUCCAM (Asociación de Ayuda a Mujeres con Cáncer de Mama de Cantabria) y de CIPSA , nos habla de su labor con pacientes oncológicos a los que asiste en el Hospital Universitario Marqués de Valdecilla de Santander, en el Hospital Comarcal de Laredo (Cantabria) y en el Departamento de Psicooncología del Centro Interdisciplinar de Psicología y Salud, CIPSA de Santander.
¿Cómo suele recibir la persona un diagnóstico de cáncer?
El diagnóstico de cáncer suele provocar un primer impacto de negación. La palabra cáncer se asocia con muerte, dolor… Por eso es muy importante comunicar bien el diagnóstico y que el enfermo sepa que, aunque se encuentra ante una situación complicada, va a estar acompañado.
Dependiendo de la edad en que aparezca el cáncer, aparecen distintos miedos: miedo a la muerte, miedo al sufrimiento físico, a la deformidad, a depender de los demás, a separarse del entorno habitual, a que la enfermedad interfiera en tus proyectos vitales, en la sexualidad…
Es muy importante que el enfermo de cáncer busque estrategias de afrontamiento, que todos tenemos. Porque una vez asimilada la noticia, podrá tomar decisiones. El enfermo de cáncer debe implicarse en la toma de decisiones de su tratamiento porque, aunque el médico es el que lo pauta finalmente, para el enfermo es importante involucrarse en ese proceso.
En este contexto, ¿qué aporta el psicooncólogo en el abordaje de la enfermedad?
El psicooncólogo lleva a cabo distintas funciones, como actividades preventivas, asistenciales e investigación a lo largo de toda la enfermedad. En el ámbito asistencial, hacemos una evaluación inicial para valorar el estado de cada paciente con el objetivo de detectar cuáles son sus necesidades y dificultades. Y luego, en las intervenciones más específicas, hacemos un abordaje personalizado, teniendo en cuenta en todo momento su situación y el tipo de cáncer que padece.
Ayudamos al enfermo a aceptar que tiene una enfermedad grave, a asumir la pérdida de una parte del cuerpo (en función del tipo de tumor), a aceptar la modificación de sus relaciones sociales y laborales, el impacto de la enfermedad en sus familiares, amigos y compañeros, a aprender a vivir con sus miedos…
Información general sobre el cáncer: Vídeos
¿Cómo se relacionan el sufrimiento, el dolor físico y las emociones cuando hablamos de cáncer?
El nivel de sufrimiento está muy relacionado con la incertidumbre y la falta de control que puede tener el enfermo de cáncer. Si nota que no posee estrategias de afrontamiento, el sufrimiento aumenta. Cuando alguien se siente vulnerable, todo se desestabiliza a su alrededor. No siempre el sufrimiento se relaciona con el dolor físico. De hecho, está más relacionado con el sentimiento o percepción de su propia capacidad para resolver esa situación que le parece incontrolable.
¿Aceptan todos los enfermos con cáncer la ayuda de un psicooncólogo?
Siempre se oferta a la persona la ayuda de un psicooncólogo y ella toma la libre decisión de aceptarla o no. Hay personas que la rechazan y luego recurren a ella, otros que dicen que sí desde el principio, y un tercer grupo que la rechaza de plano por considera que su enfermedad no está relacionada con la mente. Sienten que ir al psicólogo es una “carga más”, como si no tuvieran bastante con su enfermedad.
¿Quién debe dar el diagnóstico a un enfermo de cáncer?
Lo ideal es que sea el médico el que comunique a la persona que tiene cáncer, pero contando con el apoyo de un psicooncólogo. Esto no siempre es posible, y en muchas ocasiones ha de darlo solo el médico utilizando el mejor método de comunicación posible. En todo caso, no debe ser la familia la que comunique la noticia al enfermo.
¿Hay que contarle siempre al enfermo de cáncer toda la verdad?
El paciente tiene derecho a tener toda la información. Si pregunta por la gravedad de su proceso, hay que decírselo, pero teniendo en cuenta antes qué capacidad tiene de asumir esa información y si realmente le va a ayudar o, por el contrario, a bloquear o a producir ansiedad.
Depende mucho de cada persona, porque incluso con niños que tienen cáncer, vemos que hay algunos con una madurez vital y mental para aceptar una mala noticia ante la que no estarían preparados algunos adultos.
Hay que tener en cuenta, además, que se puede decir una verdad de forma dolorosa o no, dependiendo de las palabras que se empleen.
¿Cómo actúa la psicooncología ante un paciente terminal?
Hay que dar un soporte emocional muy grande y, cuando la persona quiere, trabajar preguntas vitales y existenciales. Pero el trabajo fundamental se hace con la familia del enfermo, ya que no es nada fácil afrontarlo.
¿De qué forma afectan los cambios físicos al paciente oncológico?
El paciente tiene que ir asumiendo que está pasando por una enfermedad difícil. En ocasiones, pierde parte de su cuerpo con alguna intervención. Luego, con el tratamiento con radioterapia o quimioterapia, puede sufrir pérdida de pelo, incremento de peso… Circunstancias que, aunque sean temporales, le ocurren “ahora”.
En relación a la sexualidad, puede mermar su autoestima por los cambios físicos, además de bajar el nivel de deseo y experimentar problemas en la comunicación de pareja.
¿Qué sucede cuando hay una recaída en la enfermedad?
La recidiva es un momento clave porque vuelven a surgir: la indefensión, el miedo, la ansiedad, la percepción de no saber ni poder controlar la enfermedad… Y si el cáncer está en estadios avanzados, el miedo a que no haya un tratamiento efectivo.
Además de al enfermo de cáncer, ¿a quién trata un psicooncólogo?
El psicooncólogo trabaja en tres frentes: con el enfermo de cáncer, con su familia y con el equipo médico que lo atiende.
¿Qué asistencia proporciona el psicooncólogo al equipo médico?
Los médicos y el personal sanitario que trabaja en Oncología suelen padecer el síndrome de burnout. Hacen un trabajo muy expuesto al sufrimiento y a la muerte, y esto provoca mucha ansiedad, agotamiento emocional, sensación de no poder más, hay procesos de identificación con algunos enfermos… Por ello trabajamos con ellos tratando de prevenir estas situaciones y proporcionándoles estrategias de comunicación para comunicar todo lo relativo al cáncer de la mejor manera posible.
¿Cuál es la intervención del psicooncólogo en la familia de la persona que tiene cáncer?
Es importante que el psicooncólogo actúe no solo con el enfermo de cáncer sino con su familia. El cáncer afecta a toda la familia y es necesario trabajar con todos sus miembros para que expresen su dolor. Ellos, al estar sanos, creen en muchas ocasiones que no tienen derecho a expresar sus miedos, su malestar, sus quejas… Y todo ello hay que tratarlo para ofrecerles igualmente estrategias de afrontamiento y pautas de conducta para manejar las situaciones.
La psicooncología tiene que estar ahí, para ayudar al paciente a aceptar la situación y proporcionarle estrategias para afrontarlo de nuevo.
¿Hay formas alternativas para afrontar el cáncer desde el punto de vista psicológico?
Sí, por ejemplo, en AMUCCAM hemos llevado a cabo un Taller de Psicología y Poesía, del cual ha surgido la publicación de un libro: Versos de vida, cura de poesía. Fue un taller literario para mujeres con cáncer de mama en el que fuimos descubriendo a través de la palabra muchas emociones. Les ayudó a expresar cómo se sentían como mujeres, su experiencia con su propio cuerpo, les permitió tomar algunas decisiones, poder comunicarse con su familia…
Aunque algunas iniciaron el Taller con muchos prejuicios, al no sentirse capacitadas para escribir poesía, esta forma de expresión les ayudó a descubrir su creatividad y a dejarse llevar por un lenguaje en libertad que les permitía la expresión de emociones que a veces se bloquean. Al utilizar la poesía como un género para mirar y entender el mundo desde la emoción, pudieron compartir las experiencias vividas y así se convirtió en una terapia.
Por Terry Gragera